Svjetski dan cerebralne paralize u Udruzi "Suncokret"

Svjetski dan cerebralne paralize upriličila je Udruga Suncokret kako bi i ovim događajem posvjestili javnost da su osobe s cerebralnom paralizom često isključene iz zajednice i nevidljive u društvu te često imaju poteškoća u ostvarivanju svojih prava.

-Odlučili smo obilježiti Dan cerebralne paralize u petak u našim prostorijama kada obično imamo druženje za članove Udruge Suncokret. Obilježavanje smo odlučili održati u obliku Dana otvorenih vrata tako da nas sugrađani mogu posjetiti, ovdje se informirati o našem radu, s kakvim se problemima susrećemo, što sve nudimo našim članovima, ima toga dosta. Druženje je otvorenog tipa, pa su nas mogli posjetiti svi koji su to htjeli i mogli-poručila je predsjednica udruge osoba s invaliditetom "Suncokret" Jadranka Kosović koja je i sama majka djeteta s cerebralnom paralizom, pa stoga jako dobra i poznaje s kakvim se sve poteškoćama roditelji susreću, kao i roditelji djece s drugim oblicima invaliditeta.

-Vrlo često bude problem oko same organizacije boravka, prijevoza, zapošljavanja, društvenih aktivnosti, problem je što se ljudi s cerebralnom paralizom ne snalaze sa svojim pravima, ne znaju koja su, kako ih ostvariti jer za to je potrebno puno "prešetavanja" s dokumentima, od jedne do druge ustanove da bi uopće došli do ostvarivanja prava-rekla nam je predsjednica Kosović. Upravo zato je tu Udruga Suncokret kako bi informirala sve kojima je to potrebno što i kako i gdje tražiti.

Inače Udruga tijekom cijele godine provodi razne aktivnosti u koje su uključeni njeni članovi.

-Udruga za sada ima kreativne radionice kroz koje se organizirano naši članovi uključuju i sudjeluju, planiramo i suradnju s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom pokrenuti predavanja kojima bi olakšali roditeljima i djeci u korištenju i ostvarivanja prava, poput prava na rehabilitaciju, nadamo se da ćemo u skoroj budućnosti ostvariti i suradnju sa zdravstvom da se možda uključe bivši fizioterapeuti koji bi mogli ponuditi neke svoje usluge članovima Udruge i tako nam olakšati rad-dodaje predsjednica Udruge.

I dalje se traže volonteri kojih je danas troje, dok ističu mladi radije volontiraju u Zagrebu radi drugačije organizacije.

Uz druženje, priču, go, glazbu članovi su obilježili Svjetski dan cerebralne paralize, a pripreme traju za veliku obljetnicu Udruge povodom koje će biti predstavljena i monografija.

Cerebralna paraliza (CP) objedinjuje grupu neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja nastalih uslijed oštećenja nezrelog mozga, najčešće prije rođenja ali i tijekom ili nakon poroda. Uzroci su višestruki no identificiran je niz faktora, odnosno slijeda događaja, koji dovode do cerebralne paralize od kojih valja izdvojiti prijevremeno rođenje (gotovo polovica djece s dijagnozom CP), niska porođajna težina, trombofilija, insuficijencija posteljice, bakterijske ili virusne infekcije majke ili djeteta koje utječu na razvoj središnjeg živčanog sustava te dugotrajni izostanak kisika tijekom trudnoće ili poroda.

Dijagnozu visokorizičnosti dojenčad mogu dobiti već s tri mjeseca starosti a ona omogućava ranu intervenciju koja je kritična u prve dvije godine života kada zbog neuroplastičnosti mozak u razvoju najbolje reagira na intenzivnu motoričku aktivnost. Iako je samo oštećenje mozga koje dovodi do CP neprogresivno, individualizirana terapija omogućava optimalni motorički razvoj djeteta i potencira mogućnost za učenje i adaptaciju.

Najčešći oblik cerebralne paralize – više 80-90% - je spastični a ostatak su ataksični, distoni i miješani. Učestalost cerebralne paralize je 1 na 500 rođene djece u razvijenim zemljama i to je najučestaliji tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Višestruki poremećaji prisutni su kod više od četvrtine osoba s cerebralnom paralizom.
Djeca s CP mogu imati niz motoričkih i kognitivnih oštećenja: 1 od 3 ne može hodati, 1 od 4 ne može govoriti, 3 od 4 doživljava bol, 1 od 4 ima epilepsiju, 1 od 4 poremećaje u ponašanju, 1 od 2 intelektualne teškoće, 1 od 10 ozbiljno oštećenje vida, 1 od 4 problem kontrole mjehura, 1 od 5 poremećaj spavanja, 1 od 5 problem kontrole salivacije, 1 od 3 displaziju kuka.