Život roditelja djece s teškoćama u razvoju: Između dječjeg ponosa u Fujiju i nevidljive borbe sa sustavom

Bilo je to jednog od onih vrućih ljetnih dana, kad bi se čovjek najradije ostavio svega za neki hladniji, pametniji trenutak, no stigao je poziv iz Judo kluba Fuji u Velikoj Gorici, a on nije nešto što se odgađa. Toga je dana najmlađa skupina djece s teškoćama u razvoju polagala za judo pojas. Na papiru je to još jedno dječje sportsko polaganje, dok je u stvarnosti to prizor koji se pamti.

Djeca u bijelim judogijima, bosa, uzbuđena i ozbiljna na onaj dječji način, kad znaju da ih čeka nešto jako važno. Slušala su upute trenerica, ponavljala pokrete, čekala svoj red i tražila pogledom mamu ili tatu prije izlaska na strunjaču. Na tatami su izlazili jedno po jedno.

Za polaganje za pojas nije dovoljno samo stati pred trenerice i ponoviti pokret. Trebala su naučiti i naučila su pravila ponašanja u dvorani, liniju na kojoj se staje, pozdrav “Rei” na početku i na kraju, judo padove i njihove nazive na japanskom, jedno bacanje i jedan zahvat. Polovica njih te nazive možda ne može jasno izgovoriti, ali ih razumiju. Kad trenerica kaže “zempo ukemi”, oni znaju da je riječ o padu unaprijed. I znaju ga napraviti. Na kraju svakog ispita brojali su na japanskom do deset, glasno, grleno, s puno snage i ponosa.

Uz rub tatamija roditelji nisu navijali samo za svoje dijete. Navijali su za svu djecu. Svaki pokušaj, svaki pokret i svaki mali uspjeh prolazio je dvoranom kao zajednička pobjeda.

Možda je baš zato taj prizor bio toliko moćan, jer ono što je u Fujiju izgledalo prirodno, u svakodnevnom životu tih obitelji često je sve samo ne jednostavno.

Iza jednog dječjeg pojasa, iza brojenja na japanskom i osmijeha nakon položenog ispita stoje godine čekanja, terapija, papira, vožnji, privatnih termina i roditelja koji su vrlo brzo morali naučiti da se za vlastito dijete brine ne samo srcem, nego i rokovnicima, uputnicama i upornošću koja nema slobodan dan. Kakav je život roditelja s djecom s posebnim potrebama, odlučili smo saznati iz prve ruke.

Svoja iskustva s nama su podijelili Martina, mama velikog Leona (dječaka iz spektra autizma), Tihana, mama malog Leona (dječaka s Downovim sindromom), Andrija, tata Jakova (dječaka s Downovim sindromom) i Marija, mama Noe. Njihove priče nisu iste, ali se u njima ponavljaju slični obrasci te ljubav prema djeci zbog koje se, ma koliko bilo teško, uvijek iznova ustaje.

Moraš se dići jer imaš nekoga zbog koga se moraš dići

Nakon prvog šoka i suočavanja s dijagnozom, roditelji ubrzo shvate kako pred sobom nemaju jasan putokaz, kao ni upute za ovakve prilike. Ne postoji mjesto gdje mogu dobiti sve odgovore na svoja pitanja, koji je bezbroj. Nitko ne sjedne nasuprot njih i kaže: ovo su vaša prava, ovdje počinjete, ovo tražite prvo, ovaj papir čuvajte. Umjesto toga, uče putem. Najčešće se informiraju od drugih roditelja, iz razgovora u čekaonicama, iz poruka u grupama, od onih koji su nekoliko koraka ispred njih.

- Roditelji djece s teškoćama puno se puta slome na stvarima koje drugima možda izgledaju kao običan papir, termin ili jedan poziv. Slome se kad mjesecima čekaju nalaz, kad moraju iznova prepričavati istu priču, no onda se ponovno dignu jer imaju nekoga zbog koga se moraju brzo osoviti na noge - govori Martina.

Tihana, mama malog Leona, imala je nešto drukčiji početak. Nakon poroda, ostala je s Leonom 28 dana u bolnici gdje su obavljeni mnogi pregledi i kontrole. Ubrzo su posjetili Udrugu za osobe sa sindromom Down.

- ⁠Tamo smo dobili većinu početnih informacija o pravima. To nam je stvarno pomoglo - kaže Tihana.

- Ali prvi pravi zid bilo je čekanje na preglede. To često izgleda kao u igri pokvarenog telefona. Iscrpljujuće za sve nas - dodaje.

Roditelj u toj svakodnevici prestaje biti samo roditelj. Postaje koordinator, administrator, vozač, istraživač... Martina to opisuje bez ogorčenosti, ali jasno: svaka institucija tumači zakon na svoj način, svaki djelatnik kaže drukčije, a roditelj stoji u sredini i više ne zna tko je u pravu.

- ⁠Roditelji koji su u istoj situaciji kao i mi su nam često jedini pravi izvor informacija. Puno toga morali smo sami iskopati, obilaziti adrese, institucije i zavode kako bismo došli do odgovora - govori Andrija, tata Jakova.

Jedan dan u autu

Kako izgleda jedan “običan dan” u životu roditelja?

- Probudiš dijete. Spremiš ga. Voziš kroz jutarnju gužvu u Zagreb, na pregled koji traje dvadeset minuta. Tražiš parking, pa iako imate pravo na mjesto za invalide, ono ne mora biti slobodno, pa kružiš dalje, čekaš red... Obavljaš pregled, voziš natrag po toj istoj gužvi. Negdje u sred tog raspored moraš nešto pojesti, i ti i dijete. Osjećate se kao iscijeđena spužva, koja je potrošila dobar dio dana na jedan papir ili na taj famozni pregled - govori Tihana.

Za rane terapije, s Leonom je morala ići u Zagreb jer u Velikoj Gorici tada nije mogla dobiti ono što mu je trebalo. Rečeno joj je da Centar ne prima djecu mlađu od sedam godina.

- To znači da moraš imati auto i mogućnost voziti dijete iz Gorice u Zagreb (nekad i dalje), a pola sata terapije tjedno nije dovoljno za dijete kojemu je potrebna stalna podrška. Dosta toga ovisi o našoj snalažljivosti - govori Tihana.

Tihana objašnjava kako financijski krug zapravo funkcionira: dobiješ rješenje koje ti garantira terapije, ali pružatelji usluga su krcati i nema slobodnih termina. Onda ideš privatno, a sat logopeda košta trideset do četrdeset eura. Edukacijski rehabilitator isto. Minimalno tri, četiri puta tjedno. Ono što dobiješ s jedne strane kroz neki dodatak, vratiš s druge strane privatnicima.

- ⁠Na listi čekanja za logopeda u SUVAG-u smo od 2023. godine. Naravno da smo krenuli privatno jer Leonu to treba sada, ne za godinu ili dvije - govori Martina. - Dio terapija nadomjestili smo sportom, ovdje u Fujiju.

- ⁠Kad djetetu prođe najvažniji period rane intervencije na listi čekanja, kad napokon dođeš na red, već si zakasnio. Izgubio si dragocjeno vrijeme koje se nikad ne može vratiti - govori Andrija.

Račun kojeg roditelj plati privatniku samo je najvidljiviji dio troška. Sve ostalo ostane razbacano po danu: kilometri između Gorice i Zagreba, čekanja po hodnicima, pregledi od dvadeset minuta koji pojedu pola dana, usputni obroci u autu, parking, pomagala, slobodni sati, poruke, pozivi i stalno preslagivanje života oko sljedećeg termina.

Martina kaže da se s vremenom počne živjeti u autu.

- ⁠Kreneš na jedan pregled, vratiš se s novim uputama, novim terminom, novim troškom i novim podsjetnikom da se sve mora organizirati odmah. Vlastiti pregled, odmor ili bol pomakneš za neki drugi dan. Najčešće za dan koji nikako da dođe.

Roditelji kao nevidljiva stavka sustava

Rješenja koja obitelji dobivaju “pokrivaju” potrebe djeteta, no roditelj je u tom sustavu nevidljiv. Podrazumijeva se da može sve podnijeti, da je uvijek dobro, da neće stati i da naravno, ima sve resurse za normalno funkcioniranje.

- ⁠Jedina podrška koju stvarno imamo smo mi, roditelji koji su s vremenom postali prijatelji i podrška u ovakvoj svakodnevici - govori Tihana.

- ⁠Nije teško brinuti se za svoje dijete. Teško je kad se moraš iznova boriti za osnovne stvari koje bi mu trebale pripadati. - kaže Marija - Znam roditelje koji su nakon godina pokušaja ostali bez snage. Njihova djeca i dalje trebaju podršku, ali roditelj više ne može svaki dan kretati ispočetka.

- ⁠Ako ti staneš, sve stane. Cijeli sustav koji si sam izgradio oko djeteta ruši se - dodaje Andrija - Mi smo kao oni gusari od prije petsto godina, koji plove bez kompasa. Ideš od jedne informacije do druge, nadaš se da ćeš negdje stići, a onda te opet dočeka novi val, novi papir i nova prepreka, pa malo poludiš jer više nemaš snage, ali nastavljaš dalje. Nije stvar u tome da nitko ne želi pomoći, već u tome da je sve previše nepovezano. To je najveći problem ovog sustava.

Ono što roditelji traže nije da netko preuzme njihovo mjesto. Traže organizaciju ili nekoga tko će ih na jednom mjestu uputiti u sva prava, bez lutanja od vrata do vrata s istim papirom i istom pričom.

Inkluzija nije načelo - ona je svakodnevna provjera sistema

U vrtiću i školi inkluzija na papiru znači treću odgajateljicu, asistenta u nastavi i prilagođen program. U praksi je to ipak malo drugačije. Tihana kaže da su imali sreće.

- ⁠Naš vrtić Ciciban bio je stvarno korektan, a odgajateljice su vrhunske, pravi primjeri onoga što odgajatelj treba biti. Besplatan vrtić koji je Grad osigurao puno znači svima, a posebno nama koji ionako plaćamo i vozimo djecu na terapije - govori nam svoje iskustvo Tihana.

Martina ima drukčije iskustvo.

- ⁠Pravo na asistenta ostalo nam je više na papiru. Dobili smo trećeg odgajatelja, ali nakon dva tjedna premješten je drugdje jer je trebalo pokriti bolovanje. Grupe su velike, a Leonu smetaju buka i gužva te je teško uvijek osigurati miran kutak. U školi je slično. Mi imamo prekrasnu asistenticu, ali do nje nije bilo jednostavno doći. Na kraju smo se svi morali angažirati da se osoba pronađe - govori Martina.

Andrija upozorava na pukotinu u sustavu, onu između prava koje postoji na papiru i podrške koju dijete stvarno ima tijekom dana.

- ⁠Kod Jakova je treća odgajateljica predviđena kao potpora u skupini, ali često nije fizički ondje jer pokriva bolovanja, zamjene i druge organizacijske potrebe vrtića. Često podrška izostane baš u trenutku kad je djetetu najpotrebnija...rad s njim svodi se na minimum. Naša djeca svaki stupanj razvoja osvajaju stepenicu po stepenicu, nema preskakanja. Čim se nešto promijeni, počinjemo iznova - govori Andrija.

"Uvijek je bila ta rečenica da je razmažen"

Izvan terapija i škole roditelji se susreću s još jednom vrstom nerazumijevanja - onom svakodnevnom, na ulici, u trgovini, na dječjem igralištu...

Situacija velikog Leona je posebna jer se autizam ne vidi na prvu. Okolina njegove reakcije ne tumači realno.

- ⁠Uvijek je bila ta rečenica da je razmažen, neodgojen i mamina maza jer stalno traži svoj siguran prostor, a to sam najčešće ja. Ljudi ne razumiju da on mora imati čiste ruke, da se pravila ne zaobilaze, da njegovo "ne" stvarno znači ne te da su mu strahovi puno veći nego što se vidi na van. - govori Martina.

Tihana kaže da se preopterećenost kod djece može pokazati na mnogo načina.

- ⁠Bježanje, neposlušnost, plač, ljutnja, vrištanje... Sve se to lako proglasi problematičnim ponašanjem, a često je samo znak da dijete ne zna drugačije pokazati da mu je previše - govori Tihana.

Zato roditelji mole samo jedno, taj jedan korak unatrag prije zaključka. Ponekad se ne radi o neposluhu ili razmaženosti, već je to “ponašanje” jedini jezik kojim dijete u tom trenutku može komunicirati.

Kad bi društvo bilo kao Fuji

U životnim pričama ovih roditelja, uz sve prepreke, stalno se vraćaju i ljudi koji čine razliku: treneri, odgajateljice, asistenti i oni koji svaki dan počinju razmišljajući o svakom djetetu ponaosob.

Kada ih pitamo koje su im želje za budućnost, odgovori su jasni.

- ⁠Sretni smo i zahvalni što takvi ljudi postoje, zaključuju roditelji, a Andrija to sažima u jednoj rečenici:

- ⁠Kad bi društvo bilo kao naš Fuji, mi ne bismo imali o čemu danas razgovarati. Možemo im se samo zahvaliti za sav trud i vrijeme koje ulažu u našu djecu.

Roditelji ističu i podršku Grada Velike Gorice i gradonačelnika, posebno u tome što je ovaj program prepoznat kao važan za djecu i njihove obitelji. Ipak, njihova velika želja ostaje vlastiti prostor u kojem bi treninzi mogli biti češći i još bolje prilagođeni djeci.

I tako se vraćamo na priču s početka, na onaj tatami, bose noge i ponos do neba, kad maleni izgovaraju brojeve na japanskom. Za nekoga je to mali, sitni korak, dok je za druge uspon na Fuji.

Uz svako dijete na tom usponu stoji roditelj koji nosi sve ono što se izvana ne vidi: papire, termine, čekanja, strahove i nadu. I baš kao što djeca na tatamiju uče pad po pad, pokret po pokret, tako i njihovi roditelji prolaze taj put s njima, tiho, uporno, korak po korak, kao pravi planinari koji osvajaju jedan po jedan vrh, znajući da nakon svakog dolazi sljedeći.

(Proizvedeno u suradnji sa Zagrebačkom županijom)