Lijek postoji, ali ne može do njega: Malim koracima pomozite Loreni napraviti veliki

Neopisiva je sreća vidjeti prve korake svoga djeteta. Lorenini roditelji, Andrea i Zoltan, bore se za njene.

Naša čitateljica poziva sugrađane da pomognu njenoj obitelji vidjeti Lorenine prve korake.

Hrabrica Lorena ima tek jednu i pol godinu, a pred njom se stvorila prepreka života – boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, progresivne, neizlječive i teške bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama.

Ova bolest bez lijeka je smrtonosna. Crni scenarij Lorena je uspjela izbjeći primivši Zolgensmu, gensku terapiju koja je zaustavila progresiju bolesti, no unatoč terapiji, Lorena danas ne može samostalno sjediti ni stajati, a hodanje je daleki san.

Taj san je ostvariv – postoji lijek Evrysdi (Risdiplam) koji bi joj omogućio samostalno kretanje. No, iako je na listi HZZO-a, Loreni ovaj lijek nije odobren jer je već primila jedan lijek na listi skupih lijekova. Unatoč teškoj bolesti, nema pravo na dvojnu terapiju koja bi joj olakšala život

Ovaj lijek jedina je nada za bolji i lakši život, stoga su Andrea i Zoltan odlučili pokrenuti humanitarnu akciju za kupnju lijeka. Trebaju prikupiti ukupno 150 000 eura, što nije nimalo lako.

- Pred nama je dug i trnovit put koji hrabro prolazimo, a uz Vašu pomoć bit će na olakšan. Svaka Vaša i najmanja donacija za Lorenu učinit će velik korak bliže k našem cilju – poručuju.

Donacije možete uplatiti na račun IBAN: HR9524020063104295235 (SWIFT/BIC: ESBCHR22) s datumom uplate kao poziv na broj, a za svrhu uplate „za našu Hrabricu Lorenu”. Uplatiti možete i putem platforme gogetfunding.

Dodatne informacije možete dobiti putem njihove Facebook i Instagram stranice.